témoignage

J'ai écrit un témoignage sur mon épisode "maladie"

Beaucoup de factuel au début: débouler aux urgences en urgence, j'étais en train de perdre la vue de l'oeil gauche

Mais aussi les ressentis... comment je vis au jour le jour la survenue de cet handicap, la révolte d'abord, surtout la colère contre le généraliste qui m'a menée  sur une fausse piste, perdant ainsi un temps précieux.... le quotidien rendu difficile par la vision amputée, le flou dès que je m’aventure au dehors... la peur bien sûr, peur de la rechute, le yoyo du courage et du découragement...

L'aventure que je pourrais qualifier de "spirituelle" aussi, la recherche du sens de tout cela, la vue vachement diminuée, mais aussi et surtout la santé cassée par la maladie, que j'ai eue au plus haut degré!. C'est une lutte et une acceptation à recommencer chaque jour. Comment? Pour qui? pourquoi? avec l'aide de qui?

Alors que tant de forums, de rencontres, de livres se sont écrits sur les cancers, particulièrement le cancer du sein, assurant ainsi les femmes qu'elles ne sont pas seules, les menant dans des endroits où elles sont reçues et comprises... en ce qui concerne la maladie de Horton avec atteinte oculaire, c'est le vide absolu (Horton c'est rare, Horton avec atteinte oculaire, c'est vraiment très rare!!)

Je n'ai trouvé que des sites médicaux expliquant en long et en large la maladie, ses conséquences, ses problèmes, ses dangers, la manière de la soigner... mais je n'ai rencontré aucun forum ou groupe de partage à ce sujet. 

Je n'ai pas été acceptée dans l'Espace Bien-Etre de ma clinique, mis sur pied par des sponsors, mais exclusivement réservé au personnes soufrant d'un cancer du sein!

J'aurais aimé pourtant, m'appuyer sur le courage d'autres personnes!

J'ai donc écrit, dès le premier jour, en serrant les dents sur mon lit de clinique, reliée à une perfusion qui m'injectait 1000mg de cortisone! une dose énorme aux effets secondaires eux aussi énormes, dont j'ai mis des mois à me remettre

J'ai écrit dans une sorte de fièvre, pour moi d'abord dans les premiers temps

Puis j'ai pensé venir en aide à ceux qui avaient besoin de pouvoir lire un témoignage

J'y ai travaillé courageusement (l’écriture ne coulait plus comme avant...) j'ai relu, corrigé, fait lire à une personne en qui j'avais confiance

J'ai proposé ce manuscrit aux trois éditeurs qui m'avaient déjà publié 

Ils ont refusé, le sujet étant, d'après eux, trop "serré", trop exclusif

(Or, je sais pour avoir une amie qui a souffert d'un cancer du sein, que nous vivons des choses fort semblables (entre autres, la peur de la fameuse épée!!, le traitement jamais terminé, le corps qui rouspète etc)

Je me suis adressée à un nouvel éditeur, qui semble démarrer en force... 

Il a lu le début, s'est dit touché très fort par mes mots... puis silence...

Je l'ai contacté vendredi... et bien sûr il me dit qu'il n'oubliait pas mais qu'il était pris par  mille choses à faire, qu'il ne pourrait pas me consacrer le temps que mon manuscrit mérite, du moins dans les prochaines semaines!

Alors je me suis dit que je ne devais pas espérer davantage, que j'allais m'auto éditer ou pourquoi pas publier jour après jour mon manuscrit ici, en ayant contacté les instances humaines ou médicales susceptibles de lire ces mots avec intérêt!

et peut-être que le bouche à oreilles fonctionnera...

Mais je reconnais que ce mail de quelqu’un en qui je mettais tout mon espoir, m'a vraiment démoralisée

effets secondaires, non merci!

Depuis plus de trois ans, je prends des médicaments, qui assurément ne sont pas destinés à des enfants de chœurs. Je les ai pris en doses massives, du moins au tout début de l'artérite temporale, puis dans des doses plus raisonnables.

J'ai d'ailleurs rechigné à les avaler, les regardant du bout de mon oeil valide, avec une moue déjà nauséeuse. Il fallait que je les avale, mais ce n'était pas de gaîté de cœur.

J'avais juste demandé au médecin spécialiste qui me suit depuis le début si ces médicaments, et à cette dose, étaient bien nécessaires. Encore hier lors de ma visite de contrôle j'ai demandé de pouvoir réduire l'un d'entre eux, qui me joue des tours. C'est non! Pas le choix! Zut alors... j'espérais...

Je n'ai jamais regardé la notice de ces médicaments. Par volonté délibérée. Je savais que les notices mettent en garde contre les effets indésirables, qu'ils les détaillent en long et en large (nausées, faiblesses musculaires, effets sur le moral, insomnies, palpitations et j'en passe)

Bien sûr, les firmes pharmaceutiques se mettent à l'abri des plaintes et des poursuites en prévenant des effets secondaires possibles et évidents, et s'empressent d'avertir qu'il faut immédiatement s'adresser au médecin en cas d'effet non prévu!

En pensant à l'importance d'un moral solide et positif pour mener à bien la route vers un mieux être, j'ai commencé à rêver à des notices résolument positives, du genre:

Vous aurez l'agréable surprise de voir disparaître peu à peu les effets secondaires de la maladie dont vous souffrez. Votre joie de vivre resurgira comme une petite fleur de printemps, fragile mais si merveilleuse, et vos muscles retrouveront leur force pour vous emmener dehors admirer les couleurs allumées par ce magicien d’automne. Vos nuits seront paisibles et reconstituantes... 

Hélas, je ne trouverai pas ces phrases sur les notices de mes médicaments. 

Tant pis, A moins d'en écrire de nouvelles, et de les diffuser auprès de qui voudra bien m'écouter

le choc d'une nouvelle

La femme d'un ami vient d'être diagnostiquée Alzheimer.

Ils viennent de l'apprendre, c'est récent, c'est la douche froide

C'est surtout la perspective d'un avenir difficile, tant pour l'un que pour l'autre.

Je me demande comment on fait pour gérer un tel diagnostic

Bien sûr jusqu'à présent, tout va bien, elle souffre juste de petits oublis qu'on pourrait croire sans trop d'importance

Sauf que, face à ces petits oublis récurrents, ils ont commencé à se poser des questions, sont allés faire les examens qu'il fallait

Et voilà: ils savent ce que leur réserve l'avenir...

L'ami que j'ai vu lundi était très affecté, tant pour elle, bien sûr que pour lui: on sait ce que veut dire le fait d'être le compagnon d'une personne qui souffre de cette maladie, quelle patience inouïe il lui faudra pour affronter le quotidien, l'accompagner dans sa descente progressive, mais inéluctable

Bien sûr, on ne choisit pas, mais j''ai pensé aussitôt que je préférais devoir affronter une artérite temporale qui menace ma vue, avec l’appréhension de devenir aveugle, que devoir subir cette maladie qui ôte petit à petit toute intelligence et transforme lentement celui ou celle qu'on a connu(e) en un zombie incapable encore d'entrer en relation.

Cette nouvelle a provoqué en moi un petit électrochoc: tout en restant vàv de mon ami en état de compassion et d'écoute pour ce qu'il vit, ainsi que sa compagne que je verrai très bientôt, je peux me réjouir et savourer ma chance: aucun de mes sens n'a capitulé, je suis capable d'être en relation, d'aimer, de réfléchir, d'écrire et de vivre de manière cohérente.

Je crois que désormais je n'aurai plus jamais envie de me plaindre, je goûterai chaque instant de bonheur, je les provoquerai même...

je m'ancrerai solidement dans le bonheur d'être

Hypnose

Le médecin ophtalmo qui m'a opérée en juin 2012 de la cataracte dans mon oeil rescapé (fort assombri par la prise intensive de cortisone, me parle d'une psy qui soigne ses patients par hypnose.

Je consulte le site internet de cette personne et je constate qu'elle soigne en particulier le stress qui envahit les patients empêtrés dans des situations difficiles qui les dépassent...

C'est moi ça!

En effet, dans le calme de mon bureau, je reste paisible et maître de moi

Une fois "sortie" à l'extérieur je me mets à paniquer, submergée par un stress qui s'exprime physiquement d'une manière douloureuse dans mon corps
Difficile à expliquer...

On dirait que ma "tête" est capable de bien gérer la situation: je veux dire que lire, écrire, fréquenter Internet ne me cause pas trop de problèmes
Par contre le corps dès qu'il doit bouger, aller, venir... se met à redouter de ne pas y arriver

On dirait que je suis comme scindée en deux: corps et intellect
Il faudrait que j'arrive à refaire l'harmonie entre les deux parties de mon être

J'ai pris RV avec cette thérapeute. Après tout comme on dit, ça ne peut pas me faire du tort et qui sait cela me fera peut-être beaucoup de bien

L'hypnose ne m'effraie pas; j'ai été opérée sous hypnose pour la cataracte (alors qu'on me chipotait dans l'oeil!) avec un sédatif local

Hélas, je n'ai pu obtenir de RV chez cette psy que fin novembre: plus de deux mois d'attente!
Patience donc
Et en attendant, continuer à vivre. Il fait beau tous ces jours ci! Çà aide!

le droit de pleurer

en fait, ce n'est pas tellement déprimée que je suis, que triste, très triste
c'est différent
Je suis triste... et je m'en donne (enfin!) le droit...

il y a trois ans quand la maladie m'est tombée dessus, la situation était nouvelle  et je voulais à tout prix l’affronter et la gérer au mieux;
J'y ai mis tout mon courage, je me suis battue comme pas possible, j'y ai mis toute mon énergie
Là au bout de trois ans, les choses se sont calmées et je sais ce qu'il en est
Je sais que cela sera comme ça jusqu'à la fin de mes jours (la mauvaise vue, la prise des médicaments qui me démolissent la santé, la maladie chronique)

Maintenant avec le temps, la gestion de cette situation est plus difficile
Et surtout par moment plus décourageante

De ne plus voir comme avant, de devoir faire au quotidien, un effort pour lire, écrire, sortir, m'épuise
Et c'est cela qui me rend triste
Savoir que cela ne changera jamais

Je peux juste me dire que ayant été au fond du trou, je ne peux pas descendre plus bas,  je peux juste tenter de remonter, regonfler mon courage, retoucher ma gratitude devant la vie

Reconnaître que je suis triste, me donne le droit de pleurer... enfin!
tandis que prendre un médicament aurait colmaté tristesse et pleurs
J'ai besoin de pleurer pour me retrouver, pour retrouver la vie en moi