j'ai écrit hier un peu de l'expérience sur cette séance d'hypnose thérapeutique
j'ai publié cela sur mon blog principal
j'aurais mieux fait de le mettre ici

Donc voici ce billet

Je suis arrivée là dans une grande incertitude: pourquoi aller si loin chercher une aide pour mieux appréhender le concret de ma vie qui me fuit dans le stress et la peur depuis tous ces mois.

J'attendais beaucoup de cette rencontre. La personne que j'allais rencontrer m'avait été recommandée par l'ophtalmo qui me suit avec régularité. Elle sait combien je n'arrive pas (ou plutôt mon cerveau) à m'habituer à la vision monoculaire. 

Il parait qu'elle fait des miracles pour les gens comme moi qui sont plongés dans le stress et l'appréhension permanente.

Arrivée dans son petit bureau, elle m'interroge sur la raison de ma venue,  on prend un peu de temps pour expliquer mon problème. Puis direction fauteuil de relaxation, elle me met sur moi une couverture chaude et douce. Je suis bien, je me sens en confiance, je peux me laisser aller...

Et elle commence à parler, et ses paroles s'égrainent lentement sur un doux fond musical, qui petit à petit m’entraîne jusqu'au fond de moi, 

Peu importe que je ne suive pas scrupuleusement les mots qu'elle prononce. Je peux partir, me laisser aller, dériver,  descendre là où je touche le plus profond, où je suis en contact avec le plus fort de ma force intérieure... Je suis profondément en paix avec moi-même

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Il m'arrive de plonger de moi-même dans cet état d'hypnose quand j'éprouve le besoin de prendre quelques minutes de relaxation complète, ou que je désire retoucher la Paix en moi: simplement rester au calme, dans le silence pour contacter ce que je ne peux pas nommer autrement que la Présence, un endroit intérieur fort, mon incoscient qui ne me veut que du bien...

Mais je ne reste jamais longtemps dans cet état: car trop vite, je bouge, je me gratte, je me frotte les yeux ou la figure. je ne me donne pas le temps (peut-être le droit?) de franchir les portes et de descendre petit à petit jusqu'au plus profond de moi-même, de rester un moment dans cet état de profonde sérénité, là où je peux écouter, percevoir la voix la plus profonde en moi, celle qui SAIT.

J'ai eu besoin de cette aide attentive, pour commencer à y accéder

J'ai du chemin à faire; Mais le chemin que j'ai accompli hier était tellement fort, m'a donné une telle sérénité intérieure que je suis d'accord d'investir du temps pour la recontacter encore.

bientôt le 21...

les petits bobos, petits certes, mais néanmoins désagréables, continuent à s'accumuler à qui mieux mieux

ce sont tous des effets secondaires de mes  médicaments chéris!

Rien à faire, c'est comme ça, je ne peux rien faire d'autre que les supporter le mieux possible

Je suis d'ailleurs devenue la championne en "supportation" des ces maux désagréables

Je n'en perds même plus le moral; je continue mon chemin! C'est tout dire!

J'attends avec BCP d'impatience mon premier contact avec la psy qui pratique l’hypnothérapie: je voudrais retrouver la liberté d'aller et venir sans avoir l'estomac serré dans la crainte de heurter quelqu'un ou quelque chose, de rater une petite marche (ce sont les plus traîtres), de buter sur un obstacle imprévu, de redouter tout ce qui survient de mon côté aveugle

J'ai pas mal lu ces derniers jours sur la thérapie par l'hypnose, je commence à savoir ce qu'il en est, et je me prépare...il s'agira de parvenir à affronter tous les "risques" réels pour moi d'une balade à l'extérieur, en m'ancrant dans mon espace de sécurité intérieur

La tempête qui m'a frappée il y a trois ans, en me déstabilisant complètement au début, n'est pas destinée à m'engloutir. Dans le fond de cette épreuve, je suis libre de rebondir

Mais cette fois, je crois m'être donné les aides pour y parvenir

tu as envie de devenir aveugle? moi non...!

bon exercice de vie:

- reconnaître la peur en moi, (les peurs...)
- au lieu de vite vite vite les balayer, les regarder en face, en prendre pleinement conscience (ouh lala, elle est folle ou quoi? )
- me demander: qu'est-ce que je vais en faire?
- suivre ce qui me rend (un peu plus) vivante (parmi les divers ressentis ou/et idées qui me seront venus à la conscience)

Exemple concret:

- peur d'un jour devenir aveugle. Oui, c'est comme ça! Ce n'est pas une petite peur de rien du tout, ce n'est pas une peur inventée. Elle est fondée: les alertes se suivent... et se ressemblent...

- en général quand cette peur surgit dans ma tête, elle va se loger aussitôt dans mes tripes, juste en dessous de l'estomac là, y causant un méli-mélo de trucs indigestes. C'est bien simple cette perspective est affreuse, pire que dans un film d'horreur, je ne veux absolument pas devenir aveugle, il me semble que si cela arrivait, je choisirais de mourir.

- au lieu de vite vite vite me forcer à penser à autre chose, en me distrayant, en faisant n’importe quoi..., je me pose, j'affronte (courageusement) cette peur: je la ressens à fond, je l'interroge, je l'écoute, je la médite, je la respire calmement, je cherche dans quel endroit de mon corps elle m’atteint (pour moi c'est comme des coups de poignard  dans la poitrine, qui me coupent littéralement la respiration!

- à force de me laisser ressentir ce chaos, au bout d'un moment plus ou moins long (parfois très long!) il finit par se calmer légèrement, et des coins de ciel bleu apparaissent timidement dans mon ciel d'orage noir, Des brins d'espérance me visitent, sous forme d' idées de créativité nouvelle. Petit à petit je me relève de mon marasme

- il ne me reste plus qu'à suivre ce qui m'est soudain apparu comme vivant pour moi. Cela peut être des petites choses très simples, comme de mettre mes chaussures de marche, toutes affaires cessantes, et d'aller chercher au dehors un peu d'élargissement, de respiration à ma vie...

une attitude de vivant(e)

Voici ce qu'on peut lire bien (trop) souvent
"elle a le cancer  mais elle lutte de toutes ses forces de vie
elle vaincra...
mais le combat fut inégal... la maladie a gagné..."

Je ne suis pas d’accord du tout avec cette façon de voir les choses!
Non! La maladie n'est pas un combat que les plus courageux, les plus persévérants vont gagner.

La maladie est... une maladie.
Que l'on traite avec des médicaments, une thérapie les plus appropriées possibles
Parfois on tâtonne, Alors on cherche, le médecin change son fusil d'épaule, adapte son traitement, et surtout écoute son patient qui en sait souvent plus que lui sur ses symptômes!
Parfois ça marche, parfois non!

Et parfois en effet, on finit par mourir

Par contre il y a une attitude qu'il est important de cultiver dans la maladie, et qui permettra peut-être de faire la différence: rester dans une attitude de vivant

Cela suppose un regard émerveillé pour les petites choses qui parsèment nos journées, au fil des minutes parfois douloureuses à vivre. Parce que la Vie, finalement, malgré toutes ses détresses, ben on a rien trouvé de mieux
Cela suppose une gratitude que l'on peut  laisser monter au coeur de son coeur,
Cela suppose le refus de la plainte perpétuelle, la comparaison avec hier, les regrets avec ce que demain ne sera pas
Juste la minute présente: la vivre à fond, à fond

Pendant des mois, influencée par une certaine "psychologie" qui a de plus en plus cours, je cherchais ce qui avait bien pu foirer dans ma vie pour provoquer mes problèmes de santé...
J'ai cherché ce que je n'avais pas "vu" me disant avec un certain espoir que si je mettais le doigt sur l'endroit de ma dérive et que je réaccordais ma vie en fonction, j'irais mieux,  je guérirais, je serais même mieux qu’avant!
Je me suis sentie coupable de ne pas trouver, et j'ai trouvé normal donc d'avoir tant de hauts et de bas parfois plongeant dans le très bas

Je ne veux plus être l'otage de ces théories culpabilisantes. C'est bien assez de tomber malade et d'accepter un traitement difficile, sans devoir se trouver la dernière des dernière de n'avoir pas vu à temps, ce qu'il se passait

Oui je veux bien me remettre en cause, ce n'est pas cela dont je parle. Mais ne me dites pas que j'ai "fabriqué" la maladie auto immune dont je souffre...

témoignage

J'ai écrit un témoignage sur mon épisode "maladie"

Beaucoup de factuel au début: débouler aux urgences en urgence, j'étais en train de perdre la vue de l'oeil gauche

Mais aussi les ressentis... comment je vis au jour le jour la survenue de cet handicap, la révolte d'abord, surtout la colère contre le généraliste qui m'a menée  sur une fausse piste, perdant ainsi un temps précieux.... le quotidien rendu difficile par la vision amputée, le flou dès que je m’aventure au dehors... la peur bien sûr, peur de la rechute, le yoyo du courage et du découragement...

L'aventure que je pourrais qualifier de "spirituelle" aussi, la recherche du sens de tout cela, la vue vachement diminuée, mais aussi et surtout la santé cassée par la maladie, que j'ai eue au plus haut degré!. C'est une lutte et une acceptation à recommencer chaque jour. Comment? Pour qui? pourquoi? avec l'aide de qui?

Alors que tant de forums, de rencontres, de livres se sont écrits sur les cancers, particulièrement le cancer du sein, assurant ainsi les femmes qu'elles ne sont pas seules, les menant dans des endroits où elles sont reçues et comprises... en ce qui concerne la maladie de Horton avec atteinte oculaire, c'est le vide absolu (Horton c'est rare, Horton avec atteinte oculaire, c'est vraiment très rare!!)

Je n'ai trouvé que des sites médicaux expliquant en long et en large la maladie, ses conséquences, ses problèmes, ses dangers, la manière de la soigner... mais je n'ai rencontré aucun forum ou groupe de partage à ce sujet. 

Je n'ai pas été acceptée dans l'Espace Bien-Etre de ma clinique, mis sur pied par des sponsors, mais exclusivement réservé au personnes soufrant d'un cancer du sein!

J'aurais aimé pourtant, m'appuyer sur le courage d'autres personnes!

J'ai donc écrit, dès le premier jour, en serrant les dents sur mon lit de clinique, reliée à une perfusion qui m'injectait 1000mg de cortisone! une dose énorme aux effets secondaires eux aussi énormes, dont j'ai mis des mois à me remettre

J'ai écrit dans une sorte de fièvre, pour moi d'abord dans les premiers temps

Puis j'ai pensé venir en aide à ceux qui avaient besoin de pouvoir lire un témoignage

J'y ai travaillé courageusement (l’écriture ne coulait plus comme avant...) j'ai relu, corrigé, fait lire à une personne en qui j'avais confiance

J'ai proposé ce manuscrit aux trois éditeurs qui m'avaient déjà publié 

Ils ont refusé, le sujet étant, d'après eux, trop "serré", trop exclusif

(Or, je sais pour avoir une amie qui a souffert d'un cancer du sein, que nous vivons des choses fort semblables (entre autres, la peur de la fameuse épée!!, le traitement jamais terminé, le corps qui rouspète etc)

Je me suis adressée à un nouvel éditeur, qui semble démarrer en force... 

Il a lu le début, s'est dit touché très fort par mes mots... puis silence...

Je l'ai contacté vendredi... et bien sûr il me dit qu'il n'oubliait pas mais qu'il était pris par  mille choses à faire, qu'il ne pourrait pas me consacrer le temps que mon manuscrit mérite, du moins dans les prochaines semaines!

Alors je me suis dit que je ne devais pas espérer davantage, que j'allais m'auto éditer ou pourquoi pas publier jour après jour mon manuscrit ici, en ayant contacté les instances humaines ou médicales susceptibles de lire ces mots avec intérêt!

et peut-être que le bouche à oreilles fonctionnera...

Mais je reconnais que ce mail de quelqu’un en qui je mettais tout mon espoir, m'a vraiment démoralisée

effets secondaires, non merci!

Depuis plus de trois ans, je prends des médicaments, qui assurément ne sont pas destinés à des enfants de chœurs. Je les ai pris en doses massives, du moins au tout début de l'artérite temporale, puis dans des doses plus raisonnables.

J'ai d'ailleurs rechigné à les avaler, les regardant du bout de mon oeil valide, avec une moue déjà nauséeuse. Il fallait que je les avale, mais ce n'était pas de gaîté de cœur.

J'avais juste demandé au médecin spécialiste qui me suit depuis le début si ces médicaments, et à cette dose, étaient bien nécessaires. Encore hier lors de ma visite de contrôle j'ai demandé de pouvoir réduire l'un d'entre eux, qui me joue des tours. C'est non! Pas le choix! Zut alors... j'espérais...

Je n'ai jamais regardé la notice de ces médicaments. Par volonté délibérée. Je savais que les notices mettent en garde contre les effets indésirables, qu'ils les détaillent en long et en large (nausées, faiblesses musculaires, effets sur le moral, insomnies, palpitations et j'en passe)

Bien sûr, les firmes pharmaceutiques se mettent à l'abri des plaintes et des poursuites en prévenant des effets secondaires possibles et évidents, et s'empressent d'avertir qu'il faut immédiatement s'adresser au médecin en cas d'effet non prévu!

En pensant à l'importance d'un moral solide et positif pour mener à bien la route vers un mieux être, j'ai commencé à rêver à des notices résolument positives, du genre:

Vous aurez l'agréable surprise de voir disparaître peu à peu les effets secondaires de la maladie dont vous souffrez. Votre joie de vivre resurgira comme une petite fleur de printemps, fragile mais si merveilleuse, et vos muscles retrouveront leur force pour vous emmener dehors admirer les couleurs allumées par ce magicien d’automne. Vos nuits seront paisibles et reconstituantes... 

Hélas, je ne trouverai pas ces phrases sur les notices de mes médicaments. 

Tant pis, A moins d'en écrire de nouvelles, et de les diffuser auprès de qui voudra bien m'écouter

le choc d'une nouvelle

La femme d'un ami vient d'être diagnostiquée Alzheimer.

Ils viennent de l'apprendre, c'est récent, c'est la douche froide

C'est surtout la perspective d'un avenir difficile, tant pour l'un que pour l'autre.

Je me demande comment on fait pour gérer un tel diagnostic

Bien sûr jusqu'à présent, tout va bien, elle souffre juste de petits oublis qu'on pourrait croire sans trop d'importance

Sauf que, face à ces petits oublis récurrents, ils ont commencé à se poser des questions, sont allés faire les examens qu'il fallait

Et voilà: ils savent ce que leur réserve l'avenir...

L'ami que j'ai vu lundi était très affecté, tant pour elle, bien sûr que pour lui: on sait ce que veut dire le fait d'être le compagnon d'une personne qui souffre de cette maladie, quelle patience inouïe il lui faudra pour affronter le quotidien, l'accompagner dans sa descente progressive, mais inéluctable

Bien sûr, on ne choisit pas, mais j''ai pensé aussitôt que je préférais devoir affronter une artérite temporale qui menace ma vue, avec l’appréhension de devenir aveugle, que devoir subir cette maladie qui ôte petit à petit toute intelligence et transforme lentement celui ou celle qu'on a connu(e) en un zombie incapable encore d'entrer en relation.

Cette nouvelle a provoqué en moi un petit électrochoc: tout en restant vàv de mon ami en état de compassion et d'écoute pour ce qu'il vit, ainsi que sa compagne que je verrai très bientôt, je peux me réjouir et savourer ma chance: aucun de mes sens n'a capitulé, je suis capable d'être en relation, d'aimer, de réfléchir, d'écrire et de vivre de manière cohérente.

Je crois que désormais je n'aurai plus jamais envie de me plaindre, je goûterai chaque instant de bonheur, je les provoquerai même...

je m'ancrerai solidement dans le bonheur d'être