J'ai écrit un témoignage sur mon épisode "maladie"
Beaucoup de factuel au début: débouler aux urgences en urgence, j'étais en train de perdre la vue de l'oeil gauche
Mais aussi les ressentis... comment je vis au jour le jour la survenue de cet handicap, la révolte d'abord, surtout la colère contre le généraliste qui m'a menée sur une fausse piste, perdant ainsi un temps précieux.... le quotidien rendu difficile par la vision amputée, le flou dès que je m’aventure au dehors... la peur bien sûr, peur de la rechute, le yoyo du courage et du découragement...
L'aventure que je pourrais qualifier de "spirituelle" aussi, la recherche du sens de tout cela, la vue vachement diminuée, mais aussi et surtout la santé cassée par la maladie, que j'ai eue au plus haut degré!. C'est une lutte et une acceptation à recommencer chaque jour. Comment? Pour qui? pourquoi? avec l'aide de qui?
Alors que tant de forums, de rencontres, de livres se sont écrits sur les cancers, particulièrement le cancer du sein, assurant ainsi les femmes qu'elles ne sont pas seules, les menant dans des endroits où elles sont reçues et comprises... en ce qui concerne la maladie de Horton avec atteinte oculaire, c'est le vide absolu (Horton c'est rare, Horton avec atteinte oculaire, c'est vraiment très rare!!)
Je n'ai trouvé que des sites médicaux expliquant en long et en large la maladie, ses conséquences, ses problèmes, ses dangers, la manière de la soigner... mais je n'ai rencontré aucun forum ou groupe de partage à ce sujet.
Je n'ai pas été acceptée dans l'Espace Bien-Etre de ma clinique, mis sur pied par des sponsors, mais exclusivement réservé au personnes soufrant d'un cancer du sein!
J'aurais aimé pourtant, m'appuyer sur le courage d'autres personnes!
J'ai donc écrit, dès le premier jour, en serrant les dents sur mon lit de clinique, reliée à une perfusion qui m'injectait 1000mg de cortisone! une dose énorme aux effets secondaires eux aussi énormes, dont j'ai mis des mois à me remettre
J'ai écrit dans une sorte de fièvre, pour moi d'abord dans les premiers temps
Puis j'ai pensé venir en aide à ceux qui avaient besoin de pouvoir lire un témoignage
J'y ai travaillé courageusement (l’écriture ne coulait plus comme avant...) j'ai relu, corrigé, fait lire à une personne en qui j'avais confiance
J'ai proposé ce manuscrit aux trois éditeurs qui m'avaient déjà publié
Ils ont refusé, le sujet étant, d'après eux, trop "serré", trop exclusif
(Or, je sais pour avoir une amie qui a souffert d'un cancer du sein, que nous vivons des choses fort semblables (entre autres, la peur de la fameuse épée!!, le traitement jamais terminé, le corps qui rouspète etc)
Je me suis adressée à un nouvel éditeur, qui semble démarrer en force...
Il a lu le début, s'est dit touché très fort par mes mots... puis silence...
Je l'ai contacté vendredi... et bien sûr il me dit qu'il n'oubliait pas mais qu'il était pris par mille choses à faire, qu'il ne pourrait pas me consacrer le temps que mon manuscrit mérite, du moins dans les prochaines semaines!
Alors je me suis dit que je ne devais pas espérer davantage, que j'allais m'auto éditer ou pourquoi pas publier jour après jour mon manuscrit ici, en ayant contacté les instances humaines ou médicales susceptibles de lire ces mots avec intérêt!
et peut-être que le bouche à oreilles fonctionnera...
Mais je reconnais que ce mail de quelqu’un en qui je mettais tout mon espoir, m'a vraiment démoralisée