dimanche 5 octobre 2014

une attitude de vivant(e)

Voici ce qu'on peut lire bien (trop) souvent
"elle a le cancer  mais elle lutte de toutes ses forces de vie
elle vaincra...
mais le combat fut inégal... la maladie a gagné..."

Je ne suis pas d’accord du tout avec cette façon de voir les choses!
Non! La maladie n'est pas un combat que les plus courageux, les plus persévérants vont gagner.

La maladie est... une maladie.
Que l'on traite avec des médicaments, une thérapie les plus appropriées possibles
Parfois on tâtonne, Alors on cherche, le médecin change son fusil d'épaule, adapte son traitement, et surtout écoute son patient qui en sait souvent plus que lui sur ses symptômes!
Parfois ça marche, parfois non!

Et parfois en effet, on finit par mourir

Par contre il y a une attitude qu'il est important de cultiver dans la maladie, et qui permettra peut-être de faire la différence: rester dans une attitude de vivant

Cela suppose un regard émerveillé pour les petites choses qui parsèment nos journées, au fil des minutes parfois douloureuses à vivre. Parce que la Vie, finalement, malgré toutes ses détresses, ben on a rien trouvé de mieux
Cela suppose une gratitude que l'on peut  laisser monter au coeur de son coeur,
Cela suppose le refus de la plainte perpétuelle, la comparaison avec hier, les regrets avec ce que demain ne sera pas
Juste la minute présente: la vivre à fond, à fond

Pendant des mois, influencée par une certaine "psychologie" qui a de plus en plus cours, je cherchais ce qui avait bien pu foirer dans ma vie pour provoquer mes problèmes de santé...
J'ai cherché ce que je n'avais pas "vu" me disant avec un certain espoir que si je mettais le doigt sur l'endroit de ma dérive et que je réaccordais ma vie en fonction, j'irais mieux,  je guérirais, je serais même mieux qu’avant!
Je me suis sentie coupable de ne pas trouver, et j'ai trouvé normal donc d'avoir tant de hauts et de bas parfois plongeant dans le très bas

Je ne veux plus être l'otage de ces théories culpabilisantes. C'est bien assez de tomber malade et d'accepter un traitement difficile, sans devoir se trouver la dernière des dernière de n'avoir pas vu à temps, ce qu'il se passait

Oui je veux bien me remettre en cause, ce n'est pas cela dont je parle. Mais ne me dites pas que j'ai "fabriqué" la maladie auto immune dont je souffre...







32 commentaires:

  1. Je viens de lire et j’aime beaucoup. Je n’aime pas cette notion de combat: on fait ce que l’on peut avec qui on est et les médecins que l’on a. On a une maladie oui, mais on est d’abord une personne avec cette maladie et se réjouir de petites choses c’est important.

    D’accord aussi avec ce que vous dites d’une certaine culpabilisation, nous ne sommes pas maîtres de notre génome, de notre environnement des événements.

    merci pour ce texte.

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    1. voilà, Giboulée... je vois que pour l'essentiel nous sommes d'accord
      Je crois avoir évolué cependant: au début, je me sentais culpabilisée d'avoir "nourri" une maladie auto immune, uns maladie "contre moi"!
      Je suis revenue à plus d'humilité, ne me croyant certes pas le maître absolu de ma santé...
      Ce qui n'empêche pas une saine réflexion sur sa vie, la possibilité de changer des mécanismes mortifères...de grandir dans la connexion avec la part centrale et intime de notre être
      merci à vous d'être venue ici

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  2. Il y a tant à dire sur ce sujet... et j'aimerais bien partager mon expérience mais plus de deux lignes et tout s'efface. Je continue à te lire... maty

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    1. bonsoir maty
      dommage que tu sois empêchée d'écrire... tu sais que j'aime tes commentaires, justes, qui font réfléchir
      J'aurais aimé avoir ton avis plus circonstancié...

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  3. J'aime beaucoup ta note.
    Oui, il y a les deux : nos ennuis de santés ont parfois (pas toujours) leur source dans notre mode de vie ou mode de pensée, bref, en nous, mais pas que : cela nous tombe aussi dessus, et là, la culpabilisation risque de nous faire plus reculer qu'avancer !
    Cela a un fort écho en moi en ce moment.
    Bonne continuation sur ton chemin, Coumarine !

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    1. merci sel de me suivre sur ce chemin, à priori pas si facile
      (je suis étonnée du nombre de passages ici...)
      Bon courage sur ton propre chemin, sel, à bientôt

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  4. Je suis un peu comme Maty, il y aurait énormément à dire à partir d'un tel positionnement... Ce n'est guère possible dans un commentaire, sauf à tomber dans le travers d'une "autre théorisation"....
    Pour ma part, j'ai dit tellement sur "tout ça" sur mon blog et ailleurs, que désormais je me montre silencieux.

    Mais je dirai quand même qqch ! :
    L'attitude du vivant est incompatible avec l'attitude de culpabilité, qui est son inverse. En effet la culpabilité est mortifère et egocentrée (culture du repli sur soi : c'est ma faute !) par nature.
    Seule l'ouverture sur l'autre est salvatrice par la confiance qu'on lui fera, éclairée par la conscience, bien évidemment....
    On ne guérit pas de la non-vie par soi-même....

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    1. je vais nuancer mon propos et surtout le compléter...
      Je suis bien d'accord que la culpabilité est incompatible avec le Vivant en nous...
      à suivre donc

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  5. Ah ! Quand même ! Tu te défends ! Il était temps !
    Non, on n'est pas forcément coupable de la maladie qui nous frappe.
    Et même, je me demande si on est coupable d'une seule.
    Est on coupable de la faiblesse qui nous a amené à boire ou a fumer pour supporter les coups du sort ?
    Est on coupable de travailler dans des conditions effroyables qui nous tuent pour subvenir aux besoins des siens ?
    Comme dit AlainX, la culpabilité est mortifère.
    De façon directe ou indirecte.

    Comme dit mon éreinteur "Chacun gère son stress comme il peut "
    Te dire que tu as chopé la maladie de Horton parce que tu as mal aimé tes proches ou autre billevesées, outre que c'est une connerie, c'est juste méchant et nuisible.
    Heureusement, le sort est plein d'humour qui a fait claquer d'un infarctus un type qui a reproché aux autres de ne pas être "bien", de préférer glander au lieu de courir, de préférer profiter de la vie au lieu d'en baver.
    Ouaip, l'inventeur du jogging est mort de l'infarctus d'un cœur qu'il croyait ne pas avoir.
    Tu vois qu'il faut rire pendant qu'on peut !

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    1. je vais nuancer mon propos, le gout...
      on n'est pas coupable des situations que tu évoques, mais on est responsable de la façon dont on les vit
      Je reprendrai cela dans un prochain billet

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  6. En ce qui concerne les théories culpabilisantes on (nous, les cathos d'autrefois) a suffisamment donné...!De plus la culpabilité n'a jamais fait avancer le schmilblick... Je n'ai jamais rencontré un psy culpabilisant...de curé culpabilisant par contre oui ! Donc tu oublies tout çà et tu prends bien soin de toi en te disant déjà que c'est toi qui sais et en racontant des gentilles histoires vraies sur toi.

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    1. tu aimes mes histoires vraies, chère Charlotte? ;-))

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  7. On ne fabrique pas la maladie, on la subit, je suis allergique aux chats, j'arrive à dealer avec un, mais j'ai une amie qui en avait 5, je ne vais plus chez elle, je la vois à l'extérieur et j'ai encore une droit à l'asthme, c'est psychologique....

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    1. les allergies, on les subit en effet
      quant à la maladie... je vais nuancer mon propos... dans deux ou trois jours

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  8. Bonsoir Coumarine,
    Je suis finalement rebranchée à internet et je viens juste de lire quelques uns de tes derniers post. C'est sûr que je souhaite que tu publies ton livre et que je pourrai me le procurer.
    Pour ce qui est du sujet que tu abordes plus haut, je pense que la cause de la maladie, en ce qui me concerne en tout cas, a possiblement une source environnementale en grande partie. En tout cas selon la spécialiste qui me soigne il y a pas mal de soupçons à y avoir de ce côté. C'est certain qu'on ne pourra pas empoisonner notre environnement comme on le fait présentement sans de graves conséquences. Il y a maintenant des jeunes filles de 15-16 ans qui ont des cancers du sein parce qu'elles portent leur cellulaire directement dans un genre de petite poche sur le dessus de leur soutien-gorge. C'est ty pas stupide ça ?
    Sinon je suis très contente de pouvoir te lire à nouveau et je t'embrasse très très fort. kéa

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    1. kéa... je suis contente d'avoir de tes nouvelles, je m’inquiétais un peu...
      je t'embrasse

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    2. Au sujet de la maladie, il y a des hauts et des bas. J'essaie de diminuer les doses de médicament mais je dirais que joue au yoyo. kéa

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    3. voilà c'est exactement comme moi
      l’inflammation chez moi joue sans cesse au yoyo
      donc les médicaments aussi forcément
      donc mon moral aussi...

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    4. et tu vois, j'ai bcp réfléchi sur le pourquoi des rechutes...
      qu'ai-je mangé, fait, éprouvé dans les jours qui ont précédé?
      Que puis-je changer dans ma vie pour ne plus tomber dans le trou de l'artérite?
      Je n'ai pas de réponse à ces questions
      mais me les poser m'a souvent "culpabilisée"cpomme si j'étais coupable de cette reflambée de la maladie
      Et ça.... je ne veux plus, cela me démolit!

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  9. Pour expliquer un peu plus amplement l'attitude du médecin qui me soigne, c'est qu'elle a reçu en peu de temps une vingtaine (elle m'a bien dit une vingtaine) de personnes souffrant de Horton et ces personnes venaient toutes du même endroit. Alors !... qu'une maladie supposément rare se comporte de cette façon, ça c'est hautement suspect ! kéa

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    1. par chez nous, il y a très peu de gens qui souffrent de Horton
      oui c'est étrange ce que tu dis là!

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    2. Si le médecin ne m'avait fait cette confidence (en général ils tiennent ça plutôt secret) je n'aurais jamais su que ça pouvait arriver. Je l'ai bien questionnée à ce sujet lors de notre dernière rencontre le mois passé. S'il y avait une étude au sujet des cas de Horton aussi bien chez toi que chez moi, je me demande ce que ça donnerait, car il est bien difficile de savoir ce qui en est vraiment. kéa

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    3. tu n'aurais pas envie de la faire cette étude? De creuser un peu le sujet?
      cela serait peut-être utile...

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    4. Oui ça pourrait sans doute se faire à l'intérieur de certains cadres... comme une recherche universitaire ou scientifique peut-être afin de réussir à ouvrir les portes (assez hermétiques) et cumuler les données, faire un parallèle entre les environnements de ces malades. Ici où je demeure il y a beaucoup de cas de sclérose en plaque et la même chose s'est produite dans une autre région assez éloignée d'ici de l'ouest canadien. Ces deux régions spécifiques ont en commun d'abriter le même genre d'industries. Alors ça peut expliquer.

      Pour ce qui est de la culpabilité face à la maladie je reviens plus tard sur ce sujet dont j'ai beaucoup à dire. kéa

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  10. La maladie serait une triple peine ? On aurait creusé son lit, on devrait en vivre l'épreuve au présent et on n'en sortirait gagnant que si on se bat comme il se doit ? C'est tout simplement révoltant et horriblement culpabilisant. Alors, oui, tordons le cou à la culpabilité, elle n'a que faire ici !
    En tout cas, c'est vraiment bien, Coumarine, que tu puisses livrer ici ce genre de choses, alors que sur ton ancien blog tu te croyais tenue à les taire.

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    1. sur mon ancien blog, je ne voulais plus parler de maladie... ceux qui m'ont suivie ici sont des gens qui sont motivés, car forcément le sujet dont je traite n'est pas facile

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  11. Vivre, oui. Ne pas se limiter ou se résigner à survivre (ou à sous-vivre).
    Vivre, pleinement, ce que nous sommes, avec les moyens dont nous disposons, aujourd'hui, dans l'instant.
    Et virer la culpabilité !
    C'est peut-être, finalement, la pire des maladies : elle empêche de vivre le sujet atteint et fait des ravages dans l'entourage de celui-ci...
    La bonne nouvelle, par contre, c'est qu'on peut s'en débarrasser, de cette saloperie. Elle n'est pas incurable ! :)

    Il y a quelque temps, un participant de notre atelier théâtre, qui a dû quitter l'atelier suite à une récidive de cancers (au pluriel; il en a trois différents en même temps, il ne s'agit pas de métastases), est venu nous rendre une petite visite pendant une répétition.
    On a parlé, il nous a expliqué où il en était dans le traitement des cancers, il a assisté à une répétition, donné son avis, on a beaucoup ri aussi.
    Quand il est parti, il régnait dans l'atelier une ambiance vivifiante et pleine d'énergie.
    Cela émanait de lui. De cette sérénité avec laquelle il abordait sa maladie, ses traitements, sans tabou, sans pathos non plus. De cette façon qu'il avait de s'intéresser aux activités de l'atelier, de s'intéresser à chacun d'entre nous.
    Un des cancers fait de la résistance. Et même si le pronostic est plutôt bon, personne ne peut savoir si la maladie va être enrayée...
    Mais ce que je sais - si par malheur, l'issue devait être fatale - c'est que cette personne aura vécu. Vraiment.
    Je garde le souvenir de cette rencontre (et la belle énergie sereine qui en émanait) au plus profond de moi. Comme un cadeau précieux. Comme une leçon aussi.
    Une leçon de vie...

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    1. merci pour ce témoignage chère MyZ
      et merci de m'accompagner sur mon chemin ici

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  12. S'il suffisait d'être positif pour être guéri, y'en a un qui l'était drôlement positif et qui avait une hygiène de vie au top, c'était bien le docteur Servan-Schreiber.
    J'aime bien ce que dit Mr le goût. Je suis sur la même longueur d'onde. Oui, pour les buveurs, les fumeurs, les ceusses qui meurent d'une crise cardiaque en courant, en ne courant pas, par manque d'exercice, par trop d'exercice. Bientôt dame sécu va nous mettre dans des cases, et, gare à ceux qui n'auront pas eu une bonne hygiène de vie. Et, quand je dis ça, je me demande si nous en sommes si éloignés.
    Moi, je fais tout de travers. Je devrais dans ce cas bientôt avoir un retour de bâton. Je ne fais aucun exercice. Je me bois de temps en temps un ptit apéro. Je dors mal, à des heures pas possibles, je stresse, je n'ai pas la positive attitude, et, bien-sûr, je ne parle pas du reste.
    Toi, d'où ça peut venir ? Pourquoi ne pas rechercher du côté de ce qu'une de tes lectrices a dit plus haut, d'un nombre de cas suspects. Bizarre, bizarre...surtout venant d'une maladie rare.
    Sur ce, l'orage s'est éloigné, je peux pour une fois aller au lit tôt.

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    1. ne pas faire d'exercice... oh lala!!
      pas bien ça!
      bon je dois dire que faire de l'exercice (marcher un peu) me demande un réel effort!
      allons... j'ai mis mes chaussures de marche, et j'y vais...
      merci d'être venue!

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  13. Après ces magnifiques commentaires... Je n'ose. Mais contente d'avoir pris ce matin l'initiative de faire un p'tit tour chez "Horton" (un vilain individu) :>)
    Je me répète : Cancer de l'utérus illico après le décès de "Maman sorcière" Une douleur déchirante subit comme un échec, celui de la petite fille... suivit de la "délivrance" de tant de désamour. J'ai refusé la chimio qui me semblait "affaiblissante" au profit de la curiethérapie... mais avec d'autres séquelles 'incontinence générale" du à une poche qui s'est formée au bas du colon... Inconvénient que j'arrive à gérer. Tout ce laïus pour dire que certaines maladies sont gérables hélas d'autres non. Ceci dit "causes " ou non il faut se battre et tout faire pour rester vivantes...même si rester "vivantes" n'est pas toujours la panacée.
    Conclusion: Nous avons l’octroi d' UNE SEULE VIE alors jusqu'au bout vivons'là.
    - Paroles de catho qui ne croit pas trop un " éternel après" ce serait trop beau pour être vrai LOL Et respect à toi et ton courage. Claire de Nice ou Clair de lune c'est selon.

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  14. J'ai aussi tout de suite accroché à ce que tu dis à propos du "on ne se bat pas contre une maladie, on se soigne. Point". Il faut dire que c'est un médecin qui me l'a fait remarquer un jour (une neurologue).

    J'ai quand même eu une généraliste qui connaissait la maladie de Horton (et savait qu'elle pouvait déclencher des maux de tête violents - j'espère que tu n'en souffres pas). Peut-être avait-elle un(e) patient(e) atteint(e).

    C'est dommage (j'ai lu l'autre article aussi) pour l'espace bien-être. Il y a des frontières regrettables entre les maladies.

    Dans un registre beaucoup moins grave, il y a actuellement une reconnaissance de la fibromyalgie (maladie de la douleur chronique), et des groupes de fibromyalgiques dans les hôpitaux... Dont sont exclus ceux qui sont dans la douleur chronique pour de tout autres raisons. Pas logique !

    Ah! Le parcours de l'édition... (No comment !)

    Je te souhaite le meilleur !

    (Pivoine).

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