lundi 29 septembre 2014

témoignage

J'ai écrit un témoignage sur mon épisode "maladie"

Beaucoup de factuel au début: débouler aux urgences en urgence, j'étais en train de perdre la vue de l'oeil gauche
Mais aussi les ressentis... comment je vis au jour le jour la survenue de cet handicap, la révolte d'abord, surtout la colère contre le généraliste qui m'a menée  sur une fausse piste, perdant ainsi un temps précieux.... le quotidien rendu difficile par la vision amputée, le flou dès que je m’aventure au dehors... la peur bien sûr, peur de la rechute, le yoyo du courage et du découragement...
L'aventure que je pourrais qualifier de "spirituelle" aussi, la recherche du sens de tout cela, la vue vachement diminuée, mais aussi et surtout la santé cassée par la maladie, que j'ai eue au plus haut degré!. C'est une lutte et une acceptation à recommencer chaque jour. Comment? Pour qui? pourquoi? avec l'aide de qui?

Alors que tant de forums, de rencontres, de livres se sont écrits sur les cancers, particulièrement le cancer du sein, assurant ainsi les femmes qu'elles ne sont pas seules, les menant dans des endroits où elles sont reçues et comprises... en ce qui concerne la maladie de Horton avec atteinte oculaire, c'est le vide absolu (Horton c'est rare, Horton avec atteinte oculaire, c'est vraiment très rare!!)
Je n'ai trouvé que des sites médicaux expliquant en long et en large la maladie, ses conséquences, ses problèmes, ses dangers, la manière de la soigner... mais je n'ai rencontré aucun forum ou groupe de partage à ce sujet. 
Je n'ai pas été acceptée dans l'Espace Bien-Etre de ma clinique, mis sur pied par des sponsors, mais exclusivement réservé au personnes soufrant d'un cancer du sein!
J'aurais aimé pourtant, m'appuyer sur le courage d'autres personnes!

J'ai donc écrit, dès le premier jour, en serrant les dents sur mon lit de clinique, reliée à une perfusion qui m'injectait 1000mg de cortisone! une dose énorme aux effets secondaires eux aussi énormes, dont j'ai mis des mois à me remettre

J'ai écrit dans une sorte de fièvre, pour moi d'abord dans les premiers temps
Puis j'ai pensé venir en aide à ceux qui avaient besoin de pouvoir lire un témoignage
J'y ai travaillé courageusement (l’écriture ne coulait plus comme avant...) j'ai relu, corrigé, fait lire à une personne en qui j'avais confiance

J'ai proposé ce manuscrit aux trois éditeurs qui m'avaient déjà publié 
Ils ont refusé, le sujet étant, d'après eux, trop "serré", trop exclusif
(Or, je sais pour avoir une amie qui a souffert d'un cancer du sein, que nous vivons des choses fort semblables (entre autres, la peur de la fameuse épée!!, le traitement jamais terminé, le corps qui rouspète etc)

Je me suis adressée à un nouvel éditeur, qui semble démarrer en force... 
Il a lu le début, s'est dit touché très fort par mes mots... puis silence...

Je l'ai contacté vendredi... et bien sûr il me dit qu'il n'oubliait pas mais qu'il était pris par  mille choses à faire, qu'il ne pourrait pas me consacrer le temps que mon manuscrit mérite, du moins dans les prochaines semaines!

Alors je me suis dit que je ne devais pas espérer davantage, que j'allais m'auto éditer ou pourquoi pas publier jour après jour mon manuscrit ici, en ayant contacté les instances humaines ou médicales susceptibles de lire ces mots avec intérêt!
et peut-être que le bouche à oreilles fonctionnera...

Mais je reconnais que ce mail de quelqu’un en qui je mettais tout mon espoir, m'a vraiment démoralisée

15 commentaires:

  1. Une auteur invitée du temps où j'étais libraire a refait surface 15 ans après en m'envoyant un récit de vie très personnel, peu universel, publié par la société des écrivains.http://www.societedesecrivains.com/ tenterais-tu ta chance de ce côté?

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. on verra ce que je peux faire...
      l'éditeur en question ne m'a pas dit qu'il me laissait tomber, mais qu'il me faudrait de la patience... car super occupé!!
      Mais j'attends depuis début mai... ça devient long, et s'il me dit que son super travail lui rendra encore plusieurs semaines... alors, qui sait, je serai morte peut-être avant!
      merci Patrice...

      Supprimer
  2. Ne te démoralise pas trop vite, rien que ton témoignage ici est déjà important.

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. si tu le dis...
      je veux bien te croire
      merci mab...

      Supprimer
  3. Peut-être te donner un délai, et si cet éditeur répond toujours absent, alors oui, t'auto-éditer? Mais ne pas enterrer ce manuscrit qui crie son envie d'être lu ! Je pense comme toi que la maladie elle-même, cancer ou Horton, a moins d'importance que l'âpre aventure humaine de la personne en souffrance.

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. "l'âpre aventure humaine de la personne en souffrance."

      oui c'est cela que je tente de partager
      espérant que d'autres s'y retrouvent, pour y retrouver du courage
      L'éditeur en question ne m'a pas refusé mon manuscrit
      Il me demande simplement de la patience
      Et... ce n'est pas si facile à vivre...

      Supprimer
  4. Tu as la chance d'avoir trouvé un éditeur qui s'intéresse VRAIMENT à ton projet.
    Que cela prenne du temps, fait partie du monde de l'édition.... tu es bien placée pour le savoir....
    Attention au piège du "tout tout de suite"....

    Sinon tu as l'Harmattan !!
    Là en 48 H + ton chèque... on t'édite rapido.... vu que c'est juste une usine à produire du papier imprimé sur tout et n'importe quoi... et surtout à tes frais !!
    Ils se déclarent le plus grand éditeur de France....
    Ils oublient d'ajouter la maison d'édition la plus arnaque de France....

    Tu devrais plutôt te réjouir d'avoir frappé à la bonne porte....

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. oui cet éditeur s’intéresse vraiment à mon projet et était très enthousiaste quand je l'ai rencontré!
      mais il est noyé sous un projet d'importance qui va lui prendre un bon temps!
      De là sa réponse...
      Donc, m'atteler à la patience
      (Quant à l'H... oui je sais comme toi ce qu'il en est... mais chuuuut, pas la peine d'en dire plus!)

      Supprimer
  5. J'espère que ce n'est pas moi qui t'ai démoralisée.

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. un peu (bcp) qd même... mais j'avais pu dépasser ma désillusion ;-)

      Supprimer
  6. Attends, puisqu'il est intéressé, tu auras peut-être une bonne surprise...
    Pourquoi ne regarde tu pas du côté des forums sur les maladies rares en général plutôt que sur celle qui te concerne? Tu dois trouver des personnes concernées par Horton dans ces forums.
    J'imagine que tu connais l'Alliance des Maladies Rares qui vient d'ouvrir un forum en juin. Ils pourraient peut-être t'aiguiller vers ce que tu cherches. Leur tél: O1-56-53-53-40.
    Bon courage Coumarine

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. bonjour Almanito
      merci pour le lien que tu me donnes ;-))
      j' ai déjà vu l'un ou l'autre article intéressant

      Supprimer
  7. J'espère que tu trouveras un éditeur ou que celui que tu as sous le coude se décidera à te publier, mais, patience, patience avec eux.
    C'est sûr que le cancer du sein, on en parle, on ne risque pas de l'oublier d'autant plus au mois d'octobre. Mais, je ne me demande si on en parle pas trop justement, c'est devenu business, business. Les maladies rares n'ont pas "cette chance". Heu, quand je dis "chance'", non, plutôt opportunité.

    RépondreSupprimer