mercredi 18 juin 2014

Une épreuve de solitude

"Le cancer reste une épreuve difficile au plan physique et psychologique. Les personnes doivent, plusieurs années après leur diagnostic, composer avec le risque de rechute, les effets secondaires de la maladie et de ses traitements, mais aussi la reprise de leur vie quotidienne" déclare l’Institut National du Cancer.

Ce n'est pas un cancer dont j'ai souffert
Mais d'une artérite temporale avec atteinte oculaire, donc grave

mais je retrouve les mêmes effets que ceux du cancer

- composer avec le risque de rechute. Trois fois déjà j'ai "rechuté". La dernière rechute date du mois de mai, avec reprise de la cortisone. J'ai cessé de m'en faire, je constate que je m'en sors toujours. Mais chaque matin au réveil, en ouvrant les yeux, mon coeur se serre un bref instant : et si tout était définitivement noir?

- les effets secondaires de la maladie et du traitement. Oui les effets sont là et bien là, à tous les niveaux., physiques et psychologiques. C'est une lutte de chaque instant pour paraître le plus possible "normale", en bonne santé. Les gens ne se rendent compte de rien, mon visage est juste à nouveau légèrement gonflé de par la prise de la cortisone. Mais les tremblements intérieurs pour ne parler que d'eux, j'ai à les gérer au quotidien sans aucune plainte, sans même les mentionner à mon entourage qui croit en toutes bonne foi que jevais bien... La maladie est une dure épreuve de solitude, surtout qd comme moi, rien à l'extérieur ne dénonce le handicap

- la reprise de la vie quotidienne. Vaquer aux activités quotidiennes (ménage, courses, rangement) reste une entreprise hasardeuse
Marcher,  je veux m'y tenir absolument, mais je ne peux le faire que pas plus de 30' par jour. Je ne peux plus accompagner l'H dans ses randonnées plus longues. 

Quand on me demande comment je vais, je vais toujours bien: la preuve je suis souriante et chaleureuse. Nul ne sait l'effort que cela me demande

Finalement il n'y a qu'ici que je peux parler plus ou moins librement de mes bobos et difficultés, sans qu'on ne minimise ce qu'on ne voit pas., et donc qu'on ne sait pas. Ah  oui il y a les pétéchies qui parsèment joliment mes avants bras... Mais facile: même lors des fortes chaleurs, je porte des manches longues... 
Mais je me rends compte de ce que ce blog a de "doloriste" et donc dans quelques jours sans doute je le supprimerai

12 commentaires:

  1. "Quand on me demande comment je vais, je vais toujours bien: la preuve je suis souriante et chaleureuse. Nul ne sait l'effort que cela me demande". Mais...Pourquoi n'avoues-tu pas à ton entourage que non, tout ne va pas bien ? Pourquoi fais-tu semblant ?

    RépondreSupprimer
  2. sel, mon entourage proche et tous ceux qui sont "au courant" savent en gros les difficultés qui sont les miennes au quotidien. Ils ne me demandent pas à chaque minute comment je vais, et moi de même: pas la peine de seriner tout le temps la même chanson. A moi à affronter le truc, courageusement, dirais-je
    L'extérieur plus large, il m’arrive de demander de l'aide quand je ne distingue pas bien par ex les marches etc
    Mais pour le reste, je sais combien les plaintes sont difficiles à supporter. Ici même sur les blogs, on n'aime pas trop les gens qui évoquent sans cesse leurs petits problèmes
    Et moi honnêtement je culpabiliserais de ne pas faire en sorte d'aller bien, sans me plaindre. Plus je m'enfoncerais dans la pliante, moins bien j'irais je crois

    RépondreSupprimer

  3. Selon moi, il y a quand même une différence entre se plaindre sans cesse, seriner que l'on ne va pas bien, et cacher que l'on va mal, comme tu caches tes "pétéchies" (je ne connaissais pas ce mot, oups) sur tes bras. D'ailleurs, pourquoi les caches-tu ?
    Ceci dit, il est probable que tes proches ne sont pas les personnes les mieux placées pour t'écouter. Pourtant, j'ai l'impression que tu as vraiment besoin d'exprimer tes souffrances actuelles (de même que tu as besoin d'exprimer tes joies dans les moments plus heureux !), d'être écoutée (j'ai envie de dire "pour une fois" car j'ai l'impression que d'habitude, c'est plutôt toi qui écoutes !) Ce n'est pas du dolorisme, ça. Il y a ce blog, c'est vrai. A voir si cela suffit/te convient.

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. je "cache" mes pétéchies, parce que ce n'est pas très beau... je les cache en toute bonne foi, par respect pour les autres, et aussi sans doute, ppour éviter les éternelles question et mes éternelles réponses: je préfère ne pas sans cesse devoir affronter les regards étonnés
      Oui bien sûr, c'est plutôt moi qui écoute d'habitude.. mais j'aime aussi ça être de cette façon "avec" les autres

      Supprimer
  4. Tu as le droit de te plaindre, c'est difficile d'apprendre à vivre avec un seul œil, je suis née comme ça, j'ai l'habitude et puis j'ai 1,5 dans mon œil gauche. Le Goût rêve toujours qu'il voit des deux yeux, il ne parle jamais de son cancer mais il ne nous quitte pas...heure-bleue

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. c'est sûr que je n'ai pas l'habitude de vivre avec un seul oeil ;-)
      D'un seul coup perdre la vision périphérique (qui a amputé la moitié de ma vue) et la vision binoculaire (certains marches peu hautes, je ne les distingue pas aie ouille!
      Mais je pense être plus "à plaindre" au sujet de ma santé: affronter une maladie chronique et savoir que c'est POUR TOUJOURS, non je ne suis pas encore au clair avec ça!
      J'airais préféré paraître très courageuse, crois moi...
      Un bonjour amical au Goût si tu veux bien!

      Supprimer
  5. Condamnée aussi à porter un manchon au bras... toute ma vie...Les manches longues pour cacher en été, je connais ça... La chaleur, le soleil à éviter, alors que tout le monde en réclame, c'est un peu dur...
    Et encore une fois, je me dis... Maman est en fin de vie, alitée, dépendante...Alors vivre, et faire ce que je PEUX encore.

    L'adaptation au milieu, c'est ce que tous les êtres vivants font pour survivre...
    Cet été, vu que les pays chauds me sont désormais proscrits, je pars en Islande !

    Grosses bises du dimanche Coum

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. un manchon... oups ça doit être chaud ça!!
      Survivre, oui, à tous prix!

      Supprimer
  6. Non, ne supprimez pas ce blog, même si vous n'y venez plus qu'épisodiquement. Le doute, la solitude dans la douleur, les exprimer, vos lecteurs "à l'écoute", ne peut que vous aider à vous libérer.
    PS : des manches longues, il en est en tissu vaporeux et très léger, à travers lequel on ne voit rien. C'est un moindre mal.

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. merci pour l'idée des manches vaporeuses légères, donc pas trop chaude;-)

      Supprimer
  7. Bonjour, j'ai entendu parler de votre blog par Tardlesoir, en voyant aussi vos commentaires chez elle.
    Je découvre donc ce blog et je pense que vous ne devriez pas le supprimer: d'abord, il vous aide à exprimer ce que vous ressentez et ensuite, vous êtes un modèle pour tous ceux en bonne santé qui ne se rendent pas compte de leur chance. Cela fait du bien de temps en temps de remettre les pendules à l'heure et de pointer le doigt sur l'essentiel, que nous avons tous tendance à oublier avec beaucoup de légèreté.

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. bonjour almanito et bienvenue
      le blog est en pause pour le moment
      Mais vous et tardlesoir m'encouragez à continuer
      J'avais peur du nombrilisme
      A tort je crois

      Moi aussi j'ai découvert votre blog hier, j'ai visionné la petite vidéo sur le voyageur noir! Elle est super bien faite!!!

      Supprimer