jeudi 18 septembre 2014

le choc d'une nouvelle

La femme d'un ami vient d'être diagnostiquée Alzheimer.
Ils viennent de l'apprendre, c'est récent, c'est la douche froide
C'est surtout la perspective d'un avenir difficile, tant pour l'un que pour l'autre.

Je me demande comment on fait pour gérer un tel diagnostic

Bien sûr jusqu'à présent, tout va bien, elle souffre juste de petits oublis qu'on pourrait croire sans trop d'importance
Sauf que, face à ces petits oublis récurrents, ils ont commencé à se poser des questions, sont allés faire les examens qu'il fallait
Et voilà: ils savent ce que leur réserve l'avenir...

L'ami que j'ai vu lundi était très affecté, tant pour elle, bien sûr que pour lui: on sait ce que veut dire le fait d'être le compagnon d'une personne qui souffre de cette maladie, quelle patience inouïe il lui faudra pour affronter le quotidien, l'accompagner dans sa descente progressive, mais inéluctable

Bien sûr, on ne choisit pas, mais j''ai pensé aussitôt que je préférais devoir affronter une artérite temporale qui menace ma vue, avec l’appréhension de devenir aveugle, que devoir subir cette maladie qui ôte petit à petit toute intelligence et transforme lentement celui ou celle qu'on a connu(e) en un zombie incapable encore d'entrer en relation.

Cette nouvelle a provoqué en moi un petit électrochoc: tout en restant vàv de mon ami en état de compassion et d'écoute pour ce qu'il vit, ainsi que sa compagne que je verrai très bientôt, je peux me réjouir et savourer ma chance: aucun de mes sens n'a capitulé, je suis capable d'être en relation, d'aimer, de réfléchir, d'écrire et de vivre de manière cohérente.

Je crois que désormais je n'aurai plus jamais envie de me plaindre, je goûterai chaque instant de bonheur, je les provoquerai même...

je m'ancrerai solidement dans le bonheur d'être


25 commentaires:

  1. Bonjour Coumarine

    je ne sais pas comment on fait face, mais je pense qu'il est important que le diagnostic soit posé pour que l'accompagnement puisse se mettre en place au mieux pour que le conjoint ne reste pas seul et qu'il puisse avoir sans culpabilité une vie sociale personnelle.
    En France, il est difficile d'obtenir que les médecins fassent les tests ... expérience doublement vécue. Les examens sont coûteux et il n'y a pas de traitement alors certains praticiens font preuve d'une coupable inertie.
    J'entends que cette nouvelle t'affecte, tes amis auront tous les deux besoins de toi. J'entends aussi qu'il est important de voir (!) tout ce que nous pouvons faire dans les conditions de santé qui sont les nôtres, moi aussi, j'ai beaucoup de mal à me dire que .... il y a du positif dans ce que je vis. La Vie a frémi et éclaboussé en toi, en ce moment où tu étais pourtant totalement présente à ton ami, c'est l'inouï de la vie.
    Je t'embrasse

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    1. cela faisait deux ans déjà que "cela" ne tournait plus rond
      Mais bon, on a tous des petites pertes de mémoire, des légères désorientations, sans que l'on pense au pire...
      Mais les choses empiraient lentement mais surement
      Je suis étonnée de ce que tu dis de la difficulté en France de faire les tests: ce n'est pas le cas en Belgique, enfin... pas que je sache!

      La seule que nous pourrons faire pour eux, c'est écouter quand ils auront besoin de partager un peu leur vécu
      Merci à toi d'être venue jusqu'ici... c'est exact que cette nouvelle m'a secouée...

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  2. Parait qu'on à 50% de chance de l'avoir pas hérédité...
    et les 50% autre c'est de l'avoir par vieillissement.
    à partir de 65 ans on augmente ses chances tous les 5 ans !!
    super !
    On y passera tous..... !
    et en attendant :
    VIVRE ! VIVRE ! VIVRE !

    C'est curieux, face à ces maladies et tous les risques autres.... Je tends à faire la sourde oreille.... VIVRE et après.... advienne que pourra.....

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    1. tu as raison: VIVRE à fond... sans gaspiller un instant, il n'y a que ça!
      mais par moments ça ne coule plus vraiment de source
      les marques d'amitié sont alors essentielles

      toi l'écoutant... faire la sourde oreille? tu m'étonnes ;-))

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  3. Ce matin sur France Inter, à l'occasion de la journée mondiale de lutte contre la maladie d'Alzheimer, Patrick Cohen recevait le professeur Bruno Dubois, neurologue.
    J'ai écouté attentivement et je l'ai entendu dire "Pour Alzheimer, de très rares cas de nature génétique" ..
    Maman avait la maladie d'Alzheimer ... et cela a duré 10 ans !




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    1. ah brigou!
      10 ans c'est tellement trop quand la personne aimée sombre ainsi peu à peu...
      amitiés

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  4. C'est toujours dans des cas comme ça qu'on relativise ses propres soucis... aussi graves soient-ils, hélas, on trouve toujours pire... c'est peut-être aussi ce qui permet d'avancer malgré tout.
    Courage à tes amis.

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    1. ah! pour relativiser... je relativise...
      oui tu as raison, il y a toujours pire
      merci pour tes mots

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  5. Nous avons une amie atteinte par cette maladie, la descente est si rapide que c'en est terrifiant

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    1. oh! ça m'effraie un peu ce que tu écris là... il arrive que c'est moins rapide, non? Brigou pour sa maman parle de 10 ans...

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  6. Quand on regarde autour de soi, il y a toujours plus mal lotis que nous. C'est là toute la force de ton grand courage car tout le monde n'est pas capable comme toi, de se pencher sur le sort des autres et de leur prêter un regard attentif.
    C'est pour cela que tu as tant de volonté et que tu luttes si fort.

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    1. almanito, je ne peux pas faire autrement que d'écouter s'ils me téléphonent...
      je ne peux pas me détourner des gens qui me sont proches... c'est moi qui irais mal alors!

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  7. C'est une saloperie que cette maladie. Le mari d'une amie en est atteint. Il a du être placé dans un institut spécialisé car ce n'était plus possible à la maison.
    A ce sujet , un très beau film:" N'oublie jamais". Mais un film aussi beau soit- il reste un film qui ne dure qu' une heure et demi. Quant à la maladie, elle dure des années. C'est affreux .
    Ce matin, on en parlait beaucoup sur Europe 1...

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    1. oui c'est une saloperie. je n'aimerais pas, mais alors pas du tout, m'en voir atteinte (ou mon conjoint...)

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  8. VVRE AVEC ALZHEIMER.Comprendre la maladie au quotidien,Livre écrit par Valentine Charlot,éditions Mardaga.Tres facile à lire ,éclairant et réconfortant....L'ASBL:LE BIEN VIEILLIR à Namur peut aussi être consulté pour aider les patients et leurs familles. C'est la première fois que j'ose un petit commentaire....merci Coumarine pour vos écrits lumineux.Marcelle.

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    1. oups j'ai cru aux premiers mots que ce commentaire était un spam
      Je renseignerai à mes amis le livre et l'ASBL... merci Marcelle

      Et n'ayez crainte de mettre un commentaire... je ne suis pas dangereuse (rires)

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  9. Difficile de trouver les mots, face à Alzheimer.
    Et pourtant, ils sont là, dans ton texte, dans les commentaires : VIVRE, AIMER.
    Etre présent, accompagner, soutenir.
    Il n'y a, hélas, pas de formule magique, ni de bonne fée, ni de miracle.
    Vivre, aimer, être là. Cela, oui, nous le pouvons...

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    1. merci Myz de mettre en évidence les mots qui parlent de la vie, de la vraie relation!

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  10. Cela va faire un an que ma Maman décline doucement.
    Pour l'instant pas de diagnostic officiel.
    Nous avons constaté que depuis quelques semaines elle ne sait plus "lire" l'heure.
    Mon frère, ma soeur et moi allons tous les trois et seulement tous les trois nous entretenir avec son médecin généraliste la semaine prochaine.
    Suite à une conversation téléphonique nous savons que dans trois mois il y aura examen approfondi mais qu'il serait bien que cet examen ait lieu avant. Si l'un de nous trois arrive à entreprendre le sujet avec ma Maman.

    C'est moche, voir la femme qui vous a élevé, qui vous a tout appris, qui vous a porté à bout de bras, qui vous a fait découvrir le monde.. c'est moche de la voir décliner.

    Des moments difficiles sont à venir.

    Ma Maman est veuve et vit seule.... Des moments difficiles sont à venir.

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    1. chère Suzame,
      oui, vous allez vers des moments difficiles
      Je crois que cette maladie est très difficile à vivre pour les proches
      Tu le dis bien:"C'est moche, voir la femme qui vous a élevé, qui vous a tout appris, qui vous a porté à bout de bras, qui vous a fait découvrir le monde.. c'est moche de la voir décliner.
      Je pense à toi
      tiens nous au courant.
      je t'embrasse

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    2. J'en ai déjà "parlé" brièvement sur mon blog... je ne pense pas que je vais étaler sur internet ces moments difficiles. Parler de moi quand cela ne va pas, oui, il s'agit de moi. Mais parler de ma Maman, sans doute qu'elle ne le souhaiterait pas.. Elle se rend compte de ses difficultés... Elle en souffre moralement.
      Mais je te tiendrai au courant, toi.
      Belle fin de semaine Coum'

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    3. merci Suzame, de me faire cette confiance... je tenterai d'être vraiment à ton écoute. N'hésite pas à m'écrire...

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  11. On ne peut, comparer deux souffrances, mais je me suis dit comme toi qu'être et rester lucide est un bonheur essentiel dont on ne se rend compte qu'au moment où il s'échappe. Tes amis sont dans la peine, qui ne le comprendrait. Mais que ce fut pour toi un petit électrochoc est salutaire. Il te montre une autre version de la souffrance et ne peut que stimuler tes défenses morales, même si tu vis au quotidien des difficultés, des angoisses, des questionnements bien compréhensibles.
    J'espère que le nouveau médicament qu'allait te prescrire ton ophtalmo t'apporte un certain soulagement.
    Je t'embrasse,
    Lorraine

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    1. j'aime toujours tes commentaires, chère Lorraine, ils sont remplis de ta sagesse
      Mon ophtalmo ne me prescrit pas un nouveau médicament, il m'a donné les coordonnées d'une psy qui pratique l'hypnose
      Je n'ai rendez-vous que fin novembre... j'attends sagement ;-))
      Je t'embrasse aussi

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  12. Bonjour ou plutôt bonsoir Coumarine.
    Je flane sur les blogs en attendant que l'orage passe, pas envie de me coucher quand dehors, il tombe des trombes d'eau et que le ciel est en colère. Non, je ne suis pas dans le sud heureusement.
    Tu peux aller lire l'article que j'ai écrit il y a 2 ou 3 jours, à propos d'obsèques. Où j'ai rencontré une personne de ma famille, atteinte de cette terrible maladie de la mémoire. Ca fait 3 ans qu'elle est atteinte, et, effectivement, ça fait flipper. Mais, ce qui me fait le plus mal, c'est de voir la personne si malheureuse (elle se rend compte qu'elle a perdu la tête)...Peut-on comparer chaque maladie ! Le mieux étant encore de ne rien avoir.
    Bonne nuit. Sur ce, je vais quand même tenter d'aller au lit, en espérant que l'orage me laisse dormir en paix.

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