mardi 6 mai 2014

Rassurer le coeur

Rappel pour ceux qui arrivent ici par hasard
J'ai ouvert ce blog Coumarine2 pour regrouper ici tous les billets qui ont trait à Horton...

Est-ce que les médecins suivent une formation à l'écoute?
Franchement ça m'étonnerait...
Ils suivent c'est évident, une formation à l'efficacité, au rendement...

Ce matin contrôle approfondi de l'oeil rescapé, celui qui me permet encore de voir et de savourer la vie, le monde changeant et coloré
Et comme toujours depuis le début de mon aventure, je suis reçue par le grand professeur, spécialiste de ma pathologie, cette chère maladie de Horton!
Un coup d'oeil sur mon dossier médical interne de la clinique, lui a appris l'alerte dont j'ai souffert il y a un petit mois : il s'agissait donc d'examiner à fond mon oeil  et de voir s'il n'avait pas subi de dommage...

Non! tout semble normal...
Rassurée je me risque à lui parler de mes problèmes connexes mais qui néanmoins sont les miens chaque jour
- je m'habitue mal à mes lunettes en vision progressive, j'ai toujours l'impression de voir flou, et donc de ne pas pouvoir percevoir les "dangers" de la rue, du métro etc
- j'ai des petits problèmes d'équilibre
(Je ne lui parle pas de difficultés liées à la prise de cortisone... c'est le médecin de médecine interne qui s'en occupe: il me faut sérier les problèmes selon la consultation à laquelle je me rends ;-))

Tout ça ne lui semble pas important ; elle le balaie d'un geste un peu impatient. Ça fait partie de l’ordinaire de la maladie (ben tiens!)
Ma vue n'a pas pâti de l'inflammation détectée par la hausse de la CRP il y a un mois, je devrais être contente non?
Pour le reste oui, évidemment, faut savoir que... ben c'est comme ça, faut s'habituer... (c'est tout juste si elle me dit pas, allons un peu de courage, ne faites pas tant de manières...)

Et hop! au revoir madame à dans un mois pour le contrôle suivant!

Et je repars perplexe, rassurée, mais sans l'être vraiment
Ma tête est rassurée, celle qui pense, rationalise
Mais mon coeur est frustré
Ma tête est rassurée parce que il n'y a pas de dommages

Mais une écoute bienveillante et attentive m'aurait fait le plus grand bien.
Après tout, je ne peux parler de mes problèmes de vue, si prégnants que une fois par mois... au rythme des contrôles...

Ensuite je dois me débrouiller seule avec mes petites difficultés, puisant dans mon courage qui s'épuise parfois, la force de continuer avec sérénité

Je dois bien me dire que JAMAIS cela ne s'améliorera... faut juste veiller à ce que cela ne s'empire pas

Je crois qu'à certains moments j'aurais besoin d'une maman qui me prendrait dans ses bras, qui me caresserait la tête, et me bercerait doucement.

C'est cela que j'aimerais dire et redire aux jeunes médecins: vous soignez les corps, très bien... mais dans les corps souffrants il y a des cœurs qui ont faim de compréhension, d'écoute, de partage
Et vous verrez combien ces corps que vous soignez iront mieux si vous prenez en compte les ressentis de la personne dont parfois elles n'osent pas parler..

Là ce matin, je me donne du courage toute seule, un peu la méthode Coué...;-))

3 commentaires:

  1. Ben oui, Madame Coumarine ; TOUT VA BIEN !!!
    Le dossier est clair ! Tout va bien ! pas d'aggravation !
    Le reste ? : c'est comme ça, faudra vous y faire ! Que voulez-vous que je vous dise !
    Suivant !!


    Perplexe, oui....
    je le suis aussi, ayant fréquenté ces "milieux" depuis + de 50 ans... je suis un professionnel des emmerdements physiques de toute sorte !! :-)

    Alors quoi ?
    La formation des jeunes médecins à l'écoute ? J'y crois guère.... soit ils ont ce minimum d'empathie naturelle, liée à leur personnalité, allié à la bonne distance thérapeutique (alors faut faire psy, ou médecin de campagne....) soit (et c'est 95% des cas en milieu hospitalier), leur approche est technicienne du soin et pas le reste.
    j'ai discuté de ça avec un médecin généraliste qui a la quarantaine et qui est particulièrement « humain » (mais on sent que c'est dans sa nature profonde). Il m'a dit clairement, quand j'étais étudiant en médecine et jeune médecin une formation psy c'était totalement impensable et à mes yeux totalement inutiles…
    Et d'ailleurs on en rigolait !

    Sa compétence au grand professeur, c'est ton oeil... le reste c'est pas ses oignons...

    De plus en plus j'en viens à penser que c'est une erreur d'espérer de l'aide du type de ce que tu souhaites en milieu hospitalier.
    il faut se tourner « ailleurs »…Vers d'autres compétences.
    Il y a aussi les associations qui regroupent les personnes souffrant d'une même pathologie. Pour ma part j'appartiens à une telle association. c'est là que j'ai pu trouver non seulement un soutien quand j'ai découvert que j'ai été victime du syndrome post-polio, mais aussi des renseignements valables et efficaces de toute nature y compris médicaux. on a même organisé des congrès médicaux sur ce sujet…
    il n'y a rien par chez toi concernant Horton ?
    Raison de plus pour créer toi-même un réseau de patients…
    l' Association dont je parle a démarré comme ça : initiative d'une personne…

    Parce que… Le courage toute seul… Ça a ses limites…




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    1. Je pense effectivement que la plupart des gens qui savent écouter ont cette faculté dans le sang...
      Mais je ne serais pas opposée à une formation obligatoire pour se familiariser avec l'écoute
      Tu le sais, je te l'ai dit, il n'y a RIEN comme association regroupant les malades de Horton
      De toutes façons on peut être plus ou moins gravement touché par la maladie: l'atteinte oculaire étant la plus grave
      Pour moi c'est le combat perpétuel pour ne pas perdre l'autre oeil
      Sur la toile, il y a des sites d'info sur Horton
      Mais je n'ai rencontré aucun forum valable de patients atteints
      En Belgique, il ne devrait pas y avoir bcp de monde concerné...
      Merci en tout cas pour ton long commentaire

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  2. Il semble qu'il existe une association de patients importante au contraire :
    http://www.association-vascularites.org/

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